Ana içeriğe atla

Kayıtlar

Öne Çıkan Yayın

Trigonosefali

Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan  öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani. Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonrad...

Tatil özlemi

Salgın günleri bitecek mi? Yaz tatili yapabilecek miyiz? Havuza denize girebilecek miyiz? Bizim içten içe sorduğumuz bu soruları Rüya açıktan soruyor. Kendince otelli, havuzlu, tatile gitmeli oyunlar oynuyor. Geçen seneki tatil günlerini hatırlıyor, öncekileri unutmuş olsa da... Bu yaz bunları yapamama ihtimalimiz olduğunu söylüyoruz. Bizi onaylayıp "salgın geçsin sonra gideriz" dese de içten içe gitmek istediği belli. Özellikle İzmir'de bolca park ve açık hava gördüğü için, orada olmayı özlediğini de hissediyoruz. Ama bir yandan da tedirginlik hissettiğini ve doktora ya da hastaneye gitmekten çekindiğini de görüyoruz.  Ne kadar az izlesek ve izlettirsek de haberler, ölüm sayıları, hastalık gündemi, tedavi,ilaç gibi kelimeler zihnine yer etmiş durumda. Biz süreci normal şekilde atlatsak da onun bilinçaltına işlenmiş pek çok imge ve kelime var. Büyük ihtimalle ileride bunlar kendini yeniden gösterecek. Belki de hepimizde...

Ameliyat İzleri

Trigonosefali ameliyatı sonrası Lidya Rüya'nın kafasında onu bir taç gibi saran ameliyat izi var; bize yaşadıklarımızı hatırlatan bir simge: Geride bırakılan zorlukların izleri...  Kafasının sağ tarafında da hala tam kapanmayan bir boşluk var. Bir tahtası eksik diyorum ben.  Bir de bu kadar hareketli olmasının nedeni olarak, "acaba ameliyat sırasında, hareket noktasına mı dokundunuz?" diye sormuştum doktorumuza... Bu kadar hareketli olup bir de böyle bir ameliyat geçirince düşme ve kafa çarpma konularında daha hassasız. Arada bir bizi bu blog aracılığıyla bulup sorular soran aileler oluyor; hepsini öncelikle doktorlarına yönlendiriyoruz. Tabii ki zor bir karar ama öncelikle doktorlarının tavsiyelerini dinlemeleri gerekiyor çünkü her vaka birbirinden farklı olabilir. Trigonosefalinin vereceği beyin hasarını kestirmek zor, buna dair kesin bir bilgi yok ama şekil bozukluğunun onunla bütün hayat geleceği de aşikardı. Şimdi iyi ki yaptırmışız diyoruz ve ameliyat izi küçük bi...

Salgın Günlerinde Çocuklu Ev: Bol Rüyalı Günler

Bir yıldır sabahın köründe okula gidip akşam vakti gelen, bizimle bir gün içinde 4-5 saat geçiren çocuğumuzla şimdi 7 gün 24 saat birlikteyiz. Hafta sonu da kurstu, gezmeydi derken ev ortamından çıkılıyordu. Sadece evde kalmak değil, evde çocukla kalmak ayrı bir deneyim oldu/oluyor. Tabii ki yalnız değiliz, binlerce aile böyle. Herkesin ev koşulları farklı olabilir; belki bahçesi/site içinde olan evler daha kolay atlatırken, kardeşi olan, daha kalabalık evler için ayrı sıkıntılar vardır. Biz de bizim deneyimimizden anlar sunmak istedik. 16 Mart’tan bu yana, bol Rüyalı günlerde ne yaptık? İlk hafta durumun pek farkında değildik doğal olarak. Henüz iki haftalık, biraz daha uzasa bir aylık bir durumdur düşüncesi hakimdi. Belki ilk hafta bütün enerjimizi tüketmesek iyiydi! O haftaya öğlen uykusu uyunacak kuralıyla başladık, iki gün sürdü; uyku yoksa akşam erken yatacaksın kuralı da iki gün. Cumartesine varmadan sabah 9 akşam 10 mesaisi başlamıştı bizim için. İlk günlerde genelde Eb...

5 Yaş

İkişer saymıyoruz, yıllar çabuk ve yavaş; hızlı ve ağır geçiyor. Kısacası kafamız gidip geliyor! Ama sonuç: Geçiyor. Acılar da öyle. "baba o zaman şöyle yapalım" ya da "anne bence öyle değil" diye bıdır bıdır konuşmaları, yeni kelime kullanımları, anaokulu macerası ile yeni bir yaş bizi bekliyor.

3 Yaş

Lidya Rüya 3 yaşında. Artık tavrı, istekleri, beklentileri olan biri. Kolay bir çocuk değil. Bizi yoruyor çoğunlukla, zorluyor, sınırlarımızı ve sinirlerimizi yokluyor. Ama bir gülüverdi mi ya da hiç beklenmedik cümlelerle derdini anlattı mı bütün o dertler uçuveriyor. Doğum öncesinde başlayan zorluklar, doğar doğmaz doktorlar, 6 aylıkken ameliyat, soğuk bir kentte, parklardan ve güneşten uzak, çoğunlukla yalnız büyümek kolay değil. Yüksek sesten korkuyor; kaydıraktan hala tedirgin kayıyor. Sosyal ve konuşkan biri yine de. Tanışmak istiyor başkalarıyla.  Şarkı söylemeyi/uydurmayı, dans etmeyi seviyor. Şimdi kreş-ana okulu ve yavaşça bizden ayrılma denemeleri başlayacak. Bulunduğu ortamı yönlendiren biri olacağı belli. Dünya daha kötüye giderken o daha iyi biri olsun diye dertleniyoruz; rüzgar onu alıp götürecekse de yelkenler ellerinde olsun.

2 yıl oldu ameliyat olalı

Beynimiz yaşanan kötü olayları iyi ki çabuk unutuyor yoksa yaşamak çok zor olurdu. 2 yıl oldu ameliyat olalı, ne çabuk geçiyor zaman. Bir sürü kişi ulaşıyor oğlu ya da kızına  trigonosefali teşhisi konmuş, konuşurken kendimi hatırlıyorum. Hayatımda ilk defa duyduğum bir rahatsızlık ve daha 20 günlük bir bebek, biri bana ne yapmam gerektigini söylesin istiyordum. Her konuştuğum annede o zamanki caresizligimi görüyorum. Rüya şimdi 2,5 yaşında upuzun saçları var ve dikiş izleri saçlarının içinde kayboldu. Tek sıkıntı sağ sakağında kemik kaynamamış henüz, açıklık var ( nabiz attığını görüyorsunuz ve yumuşak) Tuncer bey 6-7 yaşına kadar bekleyelim küçülebilir diyor. Olmazsa plaka yerleştirilebilir ama zorunlu olmadığımız sürece yeni bir ameliyat istemiyorum. Rüya'nın ameliyata dair bir şey hatırladığını sanmıyorum çok küçüktü sonuçta ama yaşıtı çocuklara göre doktordan iki kati daha fazla korkuyor hastane kapısında başlıyor ağlamaya, doktoru görünce de çılgınca ağlıyor. Neyseki öyle...

28. ay

Rüyamızın kafasındaki ameliyat izleri dışında ameliyatla ilgili bi sorunu kalmadı, bi sorun yaşamadık. Kafasını elle kontrolümüz sürüyor, yılda bir kere doktoru da görüyor, siz bir sorun görürseniz getirin diyor, o konuda rahat. Saçları uzuyor, annesi uzatma taraftarı. Güzel güzel örüyor. 2. Yaş gününden beri doğum günü pastası yapmaya ve iyi ki doğdun şarkıları söylemeye bayılıyor. Şarkı söyleme konusunda pek hevesli, evde düzenli müzik dinliyoruz. Cover yapma konusunda istekli! Uydur kaydır sözlerle şarkıları birleştiriyor. Bizden duymuş olma ihtimali yüksek sözleri bazen tam yerinde kullanarak bizi şaşırtıyor. Çok hasta olmuyor ama olduğunda da ilac içme konusunda çok isteksiz. Şehir değiştirdiğimizde, yatağını arıyor. Gece terörü deniyormuş, uykuya dalamıyor bir türlü, ortam değiştirip fazla uyaranla karşılaştığı için olabilir. Bir de kabızlık ya da kakasını tutma sorunu var, alışkanlık haline geldi. Ne yapsak çözemedik. 2017'le beraber 28. ayına girerken Rüya bizi parmağında...