Ebru ve Yavuz'un Rüyası

Lidya Rüya birinci sınıfa başlıyor! Bu blogta sıkça söylediğimiz gibi, zaman çabuk geçiyor... Hem kişisel dertleri hem memleketin halleri, o da yetmedi bütün dünyanın kriziyle boğuşa boğuşa buraya kadar geldik.  Herkes gibi biz de koronavirüs salgınıyla okula başlama gerginliğindeyiz. Onca detayı düşünüp farklı ihtimalleri göz etme içinde, Rüya'yı okula göndermeye karar verdik. Geçen 1 haftalık on-line eğitimin pek verimli olmadığını düşünüyoruz. Geçen dönem, ana okulundayken oyunla karışık kısa süreli bilgisayar karşısındaki vakit geçirmeleri, artık yeterli değil. Yüz yüze eğitim ve okul ortamı çok önemli. Bu tek neden değil tabii; neyi, ne kadar bekleyeceğimiz de belirsiz. Bu karar biraz da ameliyat için verdiğimiz karar gibi geliyor bize... Ameliyat da büyük bir riskti; karar alıp uyguladık, detayları düşünüp araştırdık ve sonuçta artık çok uzakta kalmış bir anıya dönüştü. Keşke bu salgın da kısa sürede böyle bir anı olsa...  Genelde bu bloga aslında trigonosefali ile ilgil...

Trigonosefali ameliyatı sonrası Lidya Rüya'nın kafasında onu bir taç gibi saran ameliyat izi var; bize yaşadıklarımızı hatırlatan bir simge: Geride bırakılan zorlukların izleri...  Kafasının sağ tarafında da hala tam kapanmayan bir boşluk var. Bir tahtası eksik diyorum ben.  Bir de bu kadar hareketli olmasının nedeni olarak, "acaba ameliyat sırasında, hareket noktasına mı dokundunuz?" diye sormuştum doktorumuza... Bu kadar hareketli olup bir de böyle bir ameliyat geçirince düşme ve kafa çarpma konularında daha hassasız. Arada bir bizi bu blog aracılığıyla bulup sorular soran aileler oluyor; hepsini öncelikle doktorlarına yönlendiriyoruz. Tabii ki zor bir karar ama öncelikle doktorlarının tavsiyelerini dinlemeleri gerekiyor çünkü her vaka birbirinden farklı olabilir. Trigonosefalinin vereceği beyin hasarını kestirmek zor, buna dair kesin bir bilgi yok ama şekil bozukluğunun onunla bütün hayat geleceği de aşikardı. Şimdi iyi ki yaptırmışız diyoruz ve ameliyat izi küçük bi...

Beynimiz yaşanan kötü olayları iyi ki çabuk unutuyor yoksa yaşamak çok zor olurdu. 2 yıl oldu ameliyat olalı, ne çabuk geçiyor zaman. Bir sürü kişi ulaşıyor oğlu ya da kızına  trigonosefali teşhisi konmuş, konuşurken kendimi hatırlıyorum. Hayatımda ilk defa duyduğum bir rahatsızlık ve daha 20 günlük bir bebek, biri bana ne yapmam gerektigini söylesin istiyordum. Her konuştuğum annede o zamanki caresizligimi görüyorum. Rüya şimdi 2,5 yaşında upuzun saçları var ve dikiş izleri saçlarının içinde kayboldu. Tek sıkıntı sağ sakağında kemik kaynamamış henüz, açıklık var ( nabiz attığını görüyorsunuz ve yumuşak) Tuncer bey 6-7 yaşına kadar bekleyelim küçülebilir diyor. Olmazsa plaka yerleştirilebilir ama zorunlu olmadığımız sürece yeni bir ameliyat istemiyorum. Rüya'nın ameliyata dair bir şey hatırladığını sanmıyorum çok küçüktü sonuçta ama yaşıtı çocuklara göre doktordan iki kati daha fazla korkuyor hastane kapısında başlıyor ağlamaya, doktoru görünce de çılgınca ağlıyor. Neyseki öyle...

Rüyamızın kafasındaki ameliyat izleri dışında ameliyatla ilgili bi sorunu kalmadı, bi sorun yaşamadık. Kafasını elle kontrolümüz sürüyor, yılda bir kere doktoru da görüyor, siz bir sorun görürseniz getirin diyor, o konuda rahat. Saçları uzuyor, annesi uzatma taraftarı. Güzel güzel örüyor. 2. Yaş gününden beri doğum günü pastası yapmaya ve iyi ki doğdun şarkıları söylemeye bayılıyor. Şarkı söyleme konusunda pek hevesli, evde düzenli müzik dinliyoruz. Cover yapma konusunda istekli! Uydur kaydır sözlerle şarkıları birleştiriyor. Bizden duymuş olma ihtimali yüksek sözleri bazen tam yerinde kullanarak bizi şaşırtıyor. Çok hasta olmuyor ama olduğunda da ilac içme konusunda çok isteksiz. Şehir değiştirdiğimizde, yatağını arıyor. Gece terörü deniyormuş, uykuya dalamıyor bir türlü, ortam değiştirip fazla uyaranla karşılaştığı için olabilir. Bir de kabızlık ya da kakasını tutma sorunu var, alışkanlık haline geldi. Ne yapsak çözemedik. 2017'le beraber 28. ayına girerken Rüya bizi parmağında...

Ameliyattan sonra bir yılı devirdik, geçenlerde soğuk algınlığı için 1 gece hastanede kalmanın zorluğunu yaşayınca neler yaşadığımızı daha iyi anladık. 1 haftaya yakın her yerinden sarkan  tüpler, plastik borular, kan yollarıyla baş ucundaydık. Neyse ki çok hastalanmıyorsun... Yeniden doktor görmekten sen de hoşnut değilsin. Eğlenceli halin, coşup gülmelerin doktor beyazlığını, hemşire yeşilini görmenle kayboluyor. Gülüşün ne kadar neşeliyse ağlaman da o kadar hiddetli. Kafanı düzleştirirken gitgelleri fazlasıyla yaşadın galiba, tıpkı bizim kendi içimizde çok sık yaşadığımız gibi. Ameliyatın izleri yer yer dursa da iyi ki  olmuşsun diyoruz, sen de iyi ki olmuşsun. Daha başka izleri içimize işleyerek yaşamayıp kendimiz olmaya devam ederken bizim tek eğlencemiz ve hayata dair önem verdiğimiz şeysin çünkü.

Geçen sene bugün bu saatlerde hastane odasında seni ameliyata alacakları saati bekliyorduk. Bugün tam 1 yıl oldu, hala gözümün önünde ameliyathane kapısında doktorun seni alıp götürüşü. Sonra bana bir ömür gibi gelen saatler süren bekleyişimiz. Ameliyat bitip seni yoğun bakıma aldıklarında beni de yanına almışlardı. Yanına geldiğimde ağlıyordun, başında hemşireler toplanmış sana bakıyorlardı. "Rüya, annecim ben burdayım" dediğimde hemen susmuştun, kucağıma verdiler uyudun. Şimdi yine kucağımda uyuyorsun ama bu sefer oturma odamızda sıradan hatta birazda rutine binmiş bir erken uyanma sebebiyle. Çok şükür... Şimdi bir kan alınırken bile baban ve ben ağlamamak için tutuyoruz kendimizi, o zamanki sıkıntılar şimdi en küçük bir şeyde gösteriyor kendini. Yine de sana her baktığımızda iyi ki yaptırmışız diyoruz, doğru bir karar vermiş olmanın rahatlığı var içimizde. Bizim bildiğimiz için fark ettiğimiz başkalarının anlamadığı ufak şeyler dışında hiçbir sıkıntın yok artık, umarım g...

Ameliyattan bu yana iki aydan fazla süre geçti. Ameliyata dair herhangi bir sorunumuz yok, çok şükür. Yeni bir hayata başladık sanki, öncesi sadece fotoğraflarda kaldı. Ameliyat öncesi, günü, sonrası yaşadıklarımız şimdi birer hüzün/şaşkınlık/hayranlık cümlesi olarak dilimizde. Atlattığımızın ne büyük bir şey olduğunu, bazen insanların tepkisinden dolayı yeniden anlıyoruz. Saçları uzadıkça dikiş izleri görünmez oluyor; zamanın geçişi birer toz örtüsü olarak gerçekleri kapatıyor. Zaman geçmese, unutmasak, üstü örtülmese bazı şeylerin, hayatta kalınmıyor. Kafayı korumak, her anlamıyla içini ve dışını, oldukça önemli. Hepimiz için.

Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan  öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani. Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonrad...

5 gecenin ardından hastaneden çıktık, çok şükür.  Ağızdan beslenme biraz az olduğu için serum 5 gün boyunca damarda kaldı. İsterseniz haftasonu da kalabilirsiniz, isterseniz çıkabilirsiniz opsiyonunu koyan doktorumuz, kararı -ameliyatta olduğu gibi- yine bize bıraktı. Cumartesi gecesi de sabredelim derken artık hastaneye katlanmak oldukça zorlaştı. Biraz önce eve geldik ve neşesi yerinde Rüya'nın. Uzun süredir yıkayamadığımız bedenini yıkadık ilk iş olarak. Gözlerindeki şişliğin daha fazla artmaması ve hızlıca inmesi de bizi sevindidi. Önceki yazıyı yazdığım günün akşamı, diren (ya da dren) çıkarıldı kafadan. Ameliyat izini ve dikişlerini görmüş oldum ilk kez. Bir kulaktan diğerine kadar kesik! Dayanmak zordu tabii ki. Sen de iyi sabrettin bu derde. Hıçkıra hıçkıra ağladın ama hemşireler ellerini senden çeker çekmez de sustun. Güçlü kızım benim. Zamanla oturacak yeni siman ama şimdiden gözlerde bir farklılık seziliyor. Pansuman sırasında Bandajlar açıldığında tepeden bakınca ...

Trigonosefali ameliyatı olduk. Hastane odasında üçüncü günümüz. Kafa sargılı, diren hala çıkmadı (kafada!), gözler şişiyor. Ameliyatın sonrasında yaşanacaklar hakkında bilgi sahibi olsak da şimdi gözlerimizin önünde,  müdahale edemeden beklemek oldukça zor.  Acını dindirecek pek bir şey yapamıyoruz. Bu da bizi üzüyor. Sağlık reformu falan hak getire, hastanaler hala aynı sistemle hastaları pek insan yerine koymuyor. Yemekler rezalet. Alet edevat pek iç açıcı değil. Dışarıdan yemek getirebiliyoruz neyse ki, gelen giden konusunda pek sıkıntı yapmıyorlar. Hastane çalışanları yoğunluktan dolayı insan kalmaya çalışıyor. Hastaneden bir an önce çıkmakla, biraz daha kalıp tüm riskleri azaltmak arasında gidip geliyoruz. Tabii kendi içimizde. Doktorla temas kurmak pek mümkün değil. Asistanlara sorduğumuz alelacele sorularla kafamızı toparlamaya çalışıyoruz. Arayan soranlar, sağolsunlar, derdimize ortak oluyor. Ama bazen konuşmak bile yoruyor. Uykusuzluk yüzünden direncimiz düşüyor. ...

Bir hafta sonra 6 ayı geride bırakmış olacağız.  Artık ek gıdaya başladık yavaştan. Ilk olarak yoğurt sonra balkabağı ve tarhana. Zormuş bu ek gıda olayı, ne güzel mamayı verip geçiyorduk. Ne vermeli, ne zaman vermeli, hangisi alerji yapar vs.

Sen kendi kararlarını alabilecek yaşa gelinceye kadar seninle ilgili kararları bizim vermemiz gerekiyor. Babanla, senin için hayatının bundan sonrasını etkileyecek en iyi kararı vermeye çalışıyoruz ama bu gerçekten çok zor. Hangisi senin için iyi nasıl bilecegiz, bu riski nasıl alacağız hiç bilmiyorum. Bugün uyusam ve sabah uyandığımda oh be sadece kötü bir rüyaymis desem. Senin adına bir karar vermek zorundayız ve bunun hepimiz için en iyisi olmasını umuyorum. Herşey geçecek annecim biz senin için hep en iyisini dileyeceğiz sen de bize hep böyle mutlu mutlu gülümseyeceksin.

Yeni bir yıl başladı ömründe, umarım birsürü yılbaşların olur çocukların,  torunlarınla. Geçen yıl bu günlerde varlığından kesin olarak haberdar olmuştuk. Şimdi sen 5. ayını geride bırakmak üzeresin.

Bu yılın en güzel hediyesi sendin bize; senin gülüşün, ağlayışın, şaşkın bakışın, uyuyuşun ve uyanışın. 2014'ü bizim için anlamlı kılan, seni beklemek ve seni kucaklamaktı. Yavaş yavaş büyüyüp bizi mutlu etmeye devam ediyorsun. Yeni yıl büyümenin her türlü zorluğuyla seni ve bizi bekliyor. Sen büyüyorsun, biz yaşlanıyoruz; sen 4-5-6 aylık oldukça biz de 384-385-386. aylarımıza doğru gidiyoruz. Biz kendi biberonlarımızı tutabildiğimiz için şimdilik seni yönetme hakkını elimizde tutuyoruz. Ama bizimle konuştukça, bize karşı çıktıkça -şimdilik sadece tepiklemekle meşgulsün- eminim işler değişecektir. İyi ki doğdun, iyi ki bizimlesin!

Ameliyat öncesi hallerimiz böyleydi: