Ana içeriğe atla

Öne Çıkan Yayın

Trigonosefali

Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan  öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani. Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonradan düzeli

Trigonosefali

Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan  öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani.

Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonradan düzeliyor diye herhalde ama takibe aldı. 20 günlükken bir beyin cerrahina göstermemizi istedi. Işte Rüya 20 günlükken başladı bizim sürecimiz. Doktor ilk söylediğinde şok yaşadık, daha önce hiç duymadigimiz bir şey, her iki tarafın ailesinde falan da yok. Özellikle lohusa bir anne için o kadar zor ki, ağlamaktan yüzüm şişti resmen. Eve dönünce internetten araştırmaya başladık nedir ne değildir. Araştırdıkça aslında sık görülen bir rahatsızlık olduğunu fark ettik, hatta facebookta bir sayfası bile var. Ama en güzel bilgiyi buradan edindik. Meltem hanım o kadar iyi anlatmış ki doktordan alamadığımız bilgiyi oradan aldık. 

Biz toplamda 4 doktora götürdük Rüyayı.  Herşeyde olduğu gibi bunda da doktorlar iki görüşe ayrılmış. Bir kısım doktor beyin büyüdükçe kapanan kısmın beyne bası yapma durumu olduğunu ve bunun beyni etkileyebilecegini söylüyor.  Bir kısım da diğer süturlar açık olduğu sürece beynin boş bulduğu yere doğru büyüyeceğini ve beynin etkilenme durumu olmadığını,  sadece estetik amaçlı bir durum olduğunu söylüyor. Her iki durumda da ameliyat 1 yaşına kadar yapılmalı.  Genellikle bebeğin 6 aylık olmasını bekliyorlar fakat bunda da yine daha erken ameliyat olmalı diyen doktorlar var. En dikkat edilmesi gereken şey doktorun pediyatrik olması. 

Burada en zoru ameliyat olmalı mı olmamalı mı, bunun kararını vermek. Bizi en zorlayan karar aşamasıydı. Bir yanda ameliyatın riskleri, sonuç olarak 4-5 saatlik zor bir ameliyat bir yanda sadece estetik amaçlı bile olsa ileride Rüya'nın psikolojisi. Çok gelgitler yaşadık, kendi ellerinle alın benim bebeğimi ameliyat edin demek kolay değil. Herhalde hayatımızdaki en sıkıntılı ve hatırlamak istemeyeceğimiz dönemi bu karar sürecinde yaşamışızdır. Allahım bir daha da yaşatmasın.

Bizim ameliyatimizi Ege Üniversitesi Beyin ve Sinir Cerrahisinde Tuncer Turhan yaptı.  Benim Izmirli olmam, Ege Beyin Cerrahisi ve doktor hakkında iyi yorumlar almamız ve doktorun pediyatrik olması sebebiyle burada karar kıldık. Ameliyat çok iyi geçti. Rüya 4 saat ameliyatta 5 saat de yoğun bakımda kaldı. Kemikler üzerinde işlem yapılması sebebiyle ilk üç gün yavaş yavaş bütün yüz şişti, gözler kısmen kapandı. Kafada dren, boyunda kollarda, ellerde ve hatta ayaklarda açık halde bir sürü damar yolu. Hastanede 5 gün kaldik ve geceleri Yavuzla dönüşümlü uyuduk - 6 aylık bebeğe kafasindakileri  ya da damar yollarini cikartmamasi gerektiğini anlatamiyorsun. 3. gün dren ve boyundaki damar yolu çıkartıldı, 10. günde de dikişler alındı (bir kulaktan diğer kulağa kadar 40'a yakın dikiş)  ikisi de gerçekten zor ve acılı işlemler ama bebekler gerçekten çok güçlüler. Şu anda çok şükür herşey yolunda ve Rüya hızla iyileşiyor. 

Ben buradan Meltem hanima bir kez daha teşekkür etmek istiyorum sanki yıllardır taniyormusuz birbirimizi gibi içten yaklaşımı ve desteği için umarım ileride tanışma firsatimiz da olur. Ayrıca arayan soran tüm dostlara tekrar tekrar teşekkürler.

Yoğun bakımdan odaya indikten sonra;

Ameliyatin 2. günü yüzü şişmeye başlıyor; 

 3. gün şişliklerin en belirginlestigi zaman;



 3 . gün akşamı dren çıkartıldı, 4. gün şişlikler hafifliyor;

 5.gün eve çıktık;


 10 . gün dikişler alındı;



Yorumlar

  1. Merhabalar oncelikle gecmis olsun. Bizim de 24 gunluk bi bebegimiz var ayni teshis bize de konuldu ve doktor ameliyat olmasini soyledi. Tek bi doktora guvenemiyoruz o yuzden izmirde bi kac doktorla gorusmek istiyoruz. Internette cok arastirma yaptik ve sizi ve doktorunuz tuncer beyi gorduk. Sizden ricam doktor hakkinda daha ayrintili bilgi verebilir misiniz ayrica simdi bebeginizin durumu nasil. Yardimci olursaniz cok seviniriz simdiden tesekkurler.

    YanıtlaSil
  2. Merhaba, size de geçmiş olsun. Sizin ozellikle bilmek istediginiz nedir? Tuncer Turhan doçent ve yazıda da bahsettigim gibi bebek beyin cerrahi, tercih edeceğiniz doktorun pediatrik olmasına dikkat edin. Bizim ameliyatimiz iyi geçti, bir sonraki yazimiza baktiysaniz ameliyat oncesi ve sonrasi görüntüsü var kizimin. iyi bir doktor, en önemlisi ameliyatci bir doktor değil. biz memnun kaldik ama herkesin beklentisi farkli olur. siz bir randevu alip görüşün derim. Bir de Saffet Mutluer var, biz onunla da gorusmustuk. Yazdiklarimin yardımı olur umarım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bize bazi doktorlar ameliyat diyor bazisi ameliyatlik bi sey yok bingildak hala acik oldugu icin duzelecektir diyor. Cok kararsiziz dogru karari alamamaktan cok korkuyoruz. O yuzden ameliyat egiliminden ziyade gercek dogru tedavi sureci uygulayacak bi doktora ihtiyacimiz var. Tuncer beyin egilimi ne yonde hemen kesin ameliyat diyen biri mi yoksa her yonuyle inceleyip ona gore karar veren biri mi onu merak ettim daha cok.

      Sil
    2. Ameliyatci değil derken sizin sorunuzu kastetmistim aslinda. Tuncer bey trigonosefali nin beyni etkilemedigini, ameliyatin estetik amaçlı yapıldığını söylüyor bu yüzden ameliyat kararini aileye bırakıyor. Ama bu ameliyatsız kendi kendine veya tedavi ile duzelen bir durum değil, orasi kesin. Mesela saffet bey kesin ameliyat diyor. Yazida da doktorlarin ikiye ayrildigindan bahsetmiştim. Bizim gördüğümüz kadarıyla bu işin tek bir dogrusu yok. Doğru karar sizin vereceğiniz karar olacak. Biz 6 ay bir suru doktora gittikten sonra estetik açıdan kizimin ilerideki psikolojisini etkiler diye düşünüp ameliyat karari aldik ve Tuncer beye guvendik.

      Sil
  3. Tekrardan merhabalar. Gecen hafta icinde tuncer beye gittik ve yavrumuzu gosterdik. Evet dediginiz gibi tercihi bize birakti. Daha zamanimiz oldugu icin gidin iyice dusunun kararinizi verin dedi. Ebru hanim sanirim en zor surecteyim her ne kadar beyinsel bi sikinti yok desede doktorumuz yavrumi her gun o sekilde gormek ileride bana anne neden beni tedavi ettirmedin demesi korkusunu yasamak ameliyat ettirmek icin yeterli sebepmis gibi duruyor. Ama onu ameliyat masasinda hayal ettikce riskler aklima geldikce olecekmisim gibi hissediyorum. Hala cok kararsizim cok korkuyorum yavruma bi sey olur diye. Ebru hanim siz ameliyat kararini nasil aldiniz ben hala tamam olsun diyemiyorum. Sadece cok korkuyorum...

    YanıtlaSil
  4. Bu arada benim ismim sema ebru hanim sanirim adimi soylemekte gec kaldim ama kusuruma bakmayin lutfen 😢

    YanıtlaSil
  5. Sema hanım şu an yaşadığınız duyguların aynısını yaşadık ameliyat öncesinde. Yukarıda da yazdığım gibi hayatımın en zor dönemiydi karar aşaması. Ameliyat gününe kadar durup durup ağladım nasıl yollayacağım ameliyata diye. Size ameliyat kararı en doğrusu diyemem. Ne yazık ki kararı siz vermelisiniz ama şunu söyleyebilirim, iyiki Rüyayı ameliyat ettirmişiz ve bence şekilsel bozukluk beynin etkilenme ihtimali kadar önemli bir sorun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben kızımı ameliyat ettirdim 2 hafta önce göz takibi yok şuan sizde de böyle birsey oldu mu

      Sil
    2. Göz takibi derken gözlerine bakilmasini mi kastettiniz tam anlayamadim. Benim kızıma hiç yapılmadı.

      Sil
    3. Hayır ameliyat olduktan sonra kızım görmez oldu yani ışığa tepki veriyor Güneş'e bakamıyor ama bizi takip etmiyor 5 aylık çocuk hiç takip etmez mi eder sizde de böyle bi şey oldu mu yani 4 5 gün ve ya 1 hafta görmeme gibi

      Sil
    4. Yok hayır biz böyle bir şey yaşamadık.sadece kızımın bir gözünün gözpinarinda tikaniklik oldu sürekli gözyaşı akiyordu, onun için de masaj uyguladik. Bence beklemeden bunu doktorunuza danışın

      Sil
    5. Danıştık persembe günü kontrolü var gidecez bekleyecez dediler ben çok zor günler atlattım hastanede kızım epilepsi geçirdi ameliyattan sonra ilaç verdiler sürekli ilaçların etkisinden görmez dediler ilaçlar bitti kullanmıyoruz ama hala tık yok Zaman'la açılır dedıler sizce başka doktora götürelim mi

      Sil
    6. Siz nerede ameliyat yaptirdiniz,çocuk beyin cerrahi miydi doktorunuz? Kizinizin da trigonosefali miydi, yoksa diğer kapanma türlerinden biri mi?Çok üzüldüm, neden epilepsi olduğu ile ilgili birşey söyledi mi doktor,daha önce var miydi epilepsi rahatsızlığı? Çok geçmiş olsun. Doktorunuza guveniyorsaniz bekleyin ama içiniz rahatlasin diye isterseniz başka bir çocuk beyin cerrahina gösterin.

      Sil
  6. Maalesef ki en zoru bu sanirim en dogrusunu bilememek ve dunyadan bi haber yavrularimiz icin karar vermek zorunda olmak... ilginiz icin cok tesekkur ederim ebru hanim Rabbim yavrunuzu size bagislasin insallah ve bir daha boyle acilar yasatmasin insallah...

    YanıtlaSil
  7. Merhaba sema hanim benim kizim var 3.5 aylik kizimin alninda var ama sizinki gibi deyil 3 gun once bende gittim tuncer turhan beye gercekten dediginiz gibi amaliyatci deyil bize birakti randevumuzu 3ay sonraya 6aylik olunca dedi bize birakti ben cok korkuyorum bisey sormak istiyorum nasil beslediniz bebeginizi ayrica cok gecmis olsun cok zor bir karar

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,Sema hanıma mı sordunuz tam bilemedim ama ismi yanlış yazdınız sanırım. Nasıl beslediniz derken ameliyat olduktan sonrayı mı soruyorsunuz? Benim sütüm, stresten büyük ihtimalle, çok azaldığı için kızım 5 aylıkken memeyi bırakmıştı,mama veriyorduk. Ameliyat olduğunda 6.5 aylikti ek besine geçmiştik ama hastanede kaldığımız 5 gün katı gıda yemek istemedi, sadece mama içti sonra her zamanki gibi yedirdim farklı birşey yapmadım.

      Sil
  8. Merhaba ismi yalnis yazmis olabilirim kusura bakmayin amaliyat sonrasini sormustum

    YanıtlaSil
  9. Merhaba ebru hanim biz hastane randevumuzu doktor bey verdi ben ama doktorun tel numarasini almadan gelmisim rica etsem bana verebilirmisiniz nasil alabilirim ulasabilirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,doktorun telefonu bende de yok Ege Beyin Cerrahi Bölümünün numarası var. 0232 390 53 24

      Sil
  10. Merhaba bizdede ayni sorun var bisey sorucam sizin bebeginizin basinda ameliyat izi kaldimi heralde sizin bebeginiz gecen sene ameliyat olmus yani tam bir sene. Rica etsem simdiki fotorafinida yayinlarmisiniz cok zor durumdayim benim bebegim 1 yasinda ve ameliyata karar verdik tuncer bey gidin 1 ay icinde aricam dedi ama hala kararsizim lutfen yardimci olun sizin cocugunuz son halini gorursem belki icim ferahlar bi nebze

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Suna hanım geçmiş olsun öncelikle. Tuncer bey iyi bir doktor. Blogtaki zaman geçiyor adlı yazıda kızımın en son halinin fotoğraflarını paylaştım. Orada kafasindaki dikiş izleri ve karşıdan görünüşü var. O yazıya bakabilirsiniz. Biz ameliyattan sonraki halinin öncesine göre çok iyi olduğunu düşünüyoruz.

      Sil
  11. Allah sizden razi olsun evladinizi size bagislasin inanin sizin bu paylasimlarinizi defalarca okudum inceledim her ani adim adim paylasmaniz okadar aydinlatici ki bir diger ayni sorunu yasayan cocuklarin ailelerine ışık tutmussunuz ve merak edilen tum sorularimizi bu blokda sanki soracağimizi önceden bilircesine yanitlamissiniz anne yuregi iste kelimelerin bogaza takildigi ve konu evlat olunca nerede hangi şartta nedeni ve niçini sorgulamadan bütün animi bütün hayatimi ona feda etmeye hic düşünmeden hazir oldugum bir andayim insallah Allahin size verdigi sabir dahilinde olup altindan kalkmak bizlerede nasip olur

    YanıtlaSil
  12. Suna hanım korkmayın bebekler büyüklere göre çok daha çabuk toparliyorlar. Siz ameliyat sonrasi giydirmek için önden dugmeli kiyafetlef alin bolca bir de ameliyat sonrasinda çocuğunuzu iki yastikla oturur gibi yatirirsaniz yüzündeki şişlikler daha az olur. Birkaç tane de yastik kılıfı götürün. Sormak istediğiniz bişey olursa telefonunuzu yazın ararım konuşuruz.

    YanıtlaSil
  13. Ebru hanim merhabalar benim ismimde ebru ben kayseideyim 32 gunluk bebegim var ve trigonosefali dediler iyi gitmedgini ameliyat olacagini soylediler telfonla sizinle konusabilirmiyiz morale ve bilgiye cesarte ihtiyacim var size nasil ulasabilirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ebru hanım geçmiş olsun. Numaranızı yollarsaniz size ulasirim.

      Sil
    2. Bende sizinle konuşmak istiyorum yardimci olabilirmisiniz

      Sil
    3. İyi gunler bende sizinle telefonda görüşmek istiyorum benm çocuğumda da aynı rahatsızlık var ama numaramı nasıl göndereceğimi bulamadım yardımcı olabilir misiniz

      Sil
    4. Yorum kısmına numaranızı yazıp yollarsaniz yorumu yayinlamadan sizi arayabilirim.

      Sil
    5. Ebru hanim merhaba bende kayserideyim benimde yavruma ameliyat diyorlar 9 ay 10 gunlik tum suturlar kapanmis siz ameliyat yaptirdinizmi acaba.

      Sil
  14. Merhaba, benim oğlumdan da aynı şeyden şüphe edildi, ancak henüz bir cerraha göstermedik, teşhis için ne gibi tetkikler yapılıyor acaba??

    YanıtlaSil
  15. Merhaba, çocuk Beyin cerrahları gördüklerinde hemen anlıyorlar veya elle muayene yaparak teşhis koyuyor. Bazen tomografi istiyorlar.

    YanıtlaSil
  16. Merhaba benim oğlumun alnında doğuştan bir çizgi vardı bebek büyüdükçe bu çizgi de büyüdü ama bingildak gelişimi normal olduğu için pek onemsemedik daha doğrusu normal bi süreç diye düşündük bebeğim su an 9aylik ve bingildagi bu ay kapandı ve sağlık ocagindaki doktorumuz bizi beyin cerrahine yönlendirdi bizde beyin cerrahine geldiğimizde bizden 3 boyutlu tomografi istedi sonrasında baş çevresini ölçtü başı su anda 44,5 cm bebegimi bir yaşına kadar her ay kafa büyüklüğünü olcturmemi ve üç ay sonrada kontrol tomografi cektirmemizi istedi kafa gelişimi normal olursa ameliyata gerek kalmayacağını söyledi su anda oğlumun kafasında çok şükür bi şekil bozukluğu yok ama tedavi sürecin de geç kalmak istemiyorum diyarbakır da oturuyorum izmir bize çok uzak sizce bir an önce gitmelimiyim yoksa takip mi yapmalıyım çok kararsızım ve bunalimlardayim tedavide geç kalmak istemiyorum.

    YanıtlaSil
  17. Merhaba, geçmiş olsun. Gittiğiniz doktor cocuk beyin cerrahi miydi? Yetişkin beyin cerrahina tam bilemiyor. Ameliyatı 1 yaşında da yapıyorlar, zaten ameliyat dışında bir tedavisi yok.Her hastanin süreci farkli. Kafası büyüdüğü sürece sıkıntı olaz diye düşünüyorum ama doktorlar bilir tabi. Bizim doktorumuz tomografi zararlı olduğu için hiç çektirmedi. Her doktor farklı, iyi bir doktor olduğunu düşünüyorsanız ona göstermeye devam edin ama dedigim gibi mutlaka çocuk beyin cerrahi olsun.

    YanıtlaSil
  18. Götürdüğüm doktor yetişkin beyin cerrahi bende internetten araştırma yaparken sizin yazinizla karşılaştım bebeğinizin resimlerini gördüm ve yazınızı okudum ve umitlendim ve sizin adınıza çok cok sevindim Rabbim kimseyi evladiyla imtihan etmesin benim su anda tek korkum ameliyat için geç kalmak sizin bilginiz var mi acaba kaç yaşına kadar ameliyat yaptirilmali :(

    YanıtlaSil
  19. 2 yaşına kadar yapılıyor ama ne kadar erken olursa o kadar başarılı oluyor düzelme. biraz önce de yazdığım gibi çocuk beyin cerrahina götürün mutlaka. Korkmayın geç kalmış değilsiniz kafası büyüdüğü sürece sorun olmaz. Bu sadece görsel olarak önemli

    YanıtlaSil
  20. Ankarada tavsiye edebileceğiniz bildiginiz bir doktor var mı acaba benim bebeğimdede aynı hastalık varmış

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Geçmiş olsun. Ankara'daki doktorları pek bilmiyorum. Gazi'de var sanırım doktor, bir de Nejat Akalan diye bir profosör var bildiğim kadarıyla ama hangi hastanede bilmiyorum.

      Sil
  21. Kayseride ameliayt oldu bebegim dun erciyes de suat öktem de olsuk su anda da yogun bakimdayiz ben ameliaytan once anlaraya da gittim emin olmak icin basken uni de mehmet nur altinorse suat oktemi tabsiye etti

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ebru hanım öncelikle çok geçmiş olsun 40 günlük bebeğimiz nevsehirde oturuyoruz kayseri de ki doktordan memnunmusunuz

      Sil
    2. Bizde Suat Öktem de ameliyat oldu 2 hafta olcak

      Sil
    3. Ebru hanım telf numaranız veeiemisniz benim bebeğim de aynı sorun var

      Sil
    4. Merhaba, benden mi numara istediniz yolsa ebru dikicioglundan mi? Benim buradan numara vermem için yayinlamam gerekir.

      Sil
    5. Mrh ebru hanim Kayseri'de ameliyat ettirdiği izi yazmissiniz trigonosefalimiydi metopik sintoz mu kapalıydı bebeğiniz şuan ki durumu nasıl üç y gecmis

      Sil
  22. oğlumu 3 buçuk yıl önce bu rahatsızlıktan dolayı ameliyat ettirdik. pediatrik beyin cerrahı olması gerçekten daha iyi oluyor. ameliyat olduğunda 1 aylıktı şu anda kafamız yuvarlak ve çok iyi hiçbir problem kalmadı ama kafanın tam normal şekillenmesi 2 yaşına kdar sürdü. Bıngıldk kapanınca kafamız tam şeklini aldı:) Bu arada Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesinde yaptırdık.

    YanıtlaSil
  23. Dun ciktik yogun bakimdan kafasi nin uzeri cok yamuk doktora sordum gecer dedi oameliyattan once o kdadr yamuk degildi kafasi gercekten sizlerinkide oylemiydi duzeldimi cidden

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Kızımın bingildagin olduğu yer hala yamuk ama saçları olduğu için anlaşılmıyor, elimle elleyince fark ediyorum. Alnındaki bozukluklar zamanla çocuk büyüyüp kafası şekillendikçe düzeliyor. Yine de dümdüz sizin anliniz gibi olmasını beklemeyin.

      Sil
    2. Ebru hanım Merhaba benim kızım da Suat beyde ameliyat olacak bana sürecin nasıl geçtiği hakkında bilgi verirmisiniz

      Sil
  24. Merhaba benim oglu da 5 aylık sol sutur kapalı ve ameliyat diyorlar bizi i stanbula yöneldiler bizde cerrahpasaya gidiyoruz acaba iyi bir yer mi hiç duydunuzmu acaba çok endiseliyim

    YanıtlaSil
  25. Geçmiş olsun. Cerrahpaşa ile ilgili bilgim yok ama Ege Üniversitesinde sizin gibi yan sütur kapanması için ameliyat olan iki arkadaş var. Bir sıkıntı yaşamadılar. Sanirim facebooktaki trigonosefali (ameliyat) grubuna üye olmuşsunuz. Bahsettigim arkadaşlar orada var isterseniz oraya da yazın.

    YanıtlaSil
  26. Gamze hanim cok gecmis olsun allah yardkmciniz olsun numaranizi yazarsaniz konusalim

    YanıtlaSil
  27. Merhaba bendis hanım benim oğlumda kafasında şekil bozukluğu var capa ya götürdüm ameliyat dediler başka doçent doktora gösterdim ben olsam yaptırırım dedi yinede siz karar verin dedi eşim de çok korkuyor ameliyattan

    YanıtlaSil
  28. Mehmet bey geçmiş olsun. Ameliyat kararı zor bir karar ama ben iyi ki yaptirmasim diyorum. Umarim siz de bebeğiniz için her ne karar verirseniz doğrusu o olur.

    YanıtlaSil
  29. Bendis hanım tuncer beyin telefon numarasına nasıl ulasaboliriz

    YanıtlaSil
  30. Ege Universitesi beyin cerrahi bölümünü arayarak ulaşabilirsiniz. Biz o şekilde ulaşıyoruz.

    YanıtlaSil
  31. Merhaba pinar hanim evet suat öktem den memnun kaldik e ay gecti ameliyatin uzerinden simdi 6aylik kontrle gidecez ins bi sorun kalmamistir tomografiden sonra yazacagim buraya sonucunu sizede cok gecmia olsun ayni hastalikmi

    YanıtlaSil
  32. Merhaba,geçmiş olsun.Sizin ameliyatinizda eriyen plak mi titanyum plak mı kullanıldı

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,bana mı yoksa yorum yapanlardan birine mi soruyorsunuz bilemedim. Ege Üniversitesinde eriyen plak veya titanyum plak takılmıyor. Kızımın sadece iki kaşının arasında alnı burun köküne çelik tellerle sabitlenmis. O hep kalacakmış.

      Sil
  33. Bizde Kayseri de Suat Öktem hocaya saggital sinoztos tanısı ile 4 aylık cocuğumuzu ameliyat ettirdik. 3 saat ameliyat 24 saat yoğun bakımdan sonra serviste yatıyor.Durumu iyi pansuman yapıldı. Şişlikler indi.Bir aksilik olmazsa 5.gün taburcu edecekler. İnşAllah iyi lur.Zor bir süreç Rabbim herkese acil şifalar versin.

    YanıtlaSil
  34. Bugun kontorl icin gittik tomografiye girdik cok sukur kendiliginden uyudu oglum sonucumuzu yeni ogrendik hemen yaziyim dedim gayet iyi kemikler olusmus dedi doktor hinlerce kez şukurler olsun darisi hep iyi haber bekleyenlere insallah

    YanıtlaSil
  35. Merhaba ben ozlem benim ogluma da suturlari kapali ameliyat dediler ankara gazi de cocuk beyin cerrahi buldu m alp bey. K3ndisi hakkinda bilgisi olan var mi acaba

    YanıtlaSil
  36. Merhaba gecmis olsun göz takibi yani gözleriyle sizi takip etmiyor mu oyle bisey bizde olmadi

    YanıtlaSil
  37. Merhaba Ebru hanım size nasıl ulaşabilirim bu ameliyat için benim çocuğum için de aynı teşhis konuldu ve sizden bilgi almak istiyorum yardım edebilir misiniz ?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Telefon numaranızı yazarsaniz musait olunca sizi ararim

      Sil
    2. Peki numaramın Burada görülmemesi için nasıl yapmam gerekiyor ?

      Sil
    3. Öznur hanım yorumlarınız ben onayladıktan sonra burada görünüyor. Benim onay vermediğim hiçbir yorum görünmez. Numaranızı yazdığınız yoruma da onay vermeyeceğim için yorumu sadece ben görmüş olacağım.

      Sil
  38. Merhaba Bizimde bebeğimizde aynı rahatsızlık var. doktor ameliyat dedi. bebeğimiz 2 ay 20 günlük ameliyatı yapmak nasıl olur çok ince bi çizgi gerçekten... ya da biraz daha büyümesinimi beklesek...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Muhammed Mey, benim kızım 65 günlüktü ameliyat olduğunda fakat 35 haftalık doğmuştu. Yani normal doğacağı tarihte doğmuş olsa; 37 günlükken ameliyat oldu. Bizim sorunumuz yan sütür kapalılığından kaynaklı Skafosefali idi. Hatta üstüste binmişti artık kemikler.. Kocaeli Umuutepe Tıp Fakültesi - Prof Dr Volkan Etuş Pediatrik Beyin cerrahi alanında Türkiye'nin sayılı cerrahlarındandır.. Allah ondan razı olsun.. Öne almıştı bizi.. Ne olur 6 aylık olmasını beklemeyin. Eğer herhangi başka bir rahatsızlığı yoksa bir an önce ameliyat ettirin (tabi ki doktor kesin ameliyat dediyse..) Ben kızım 6 aylıkken ameliyat olsa ne yapardım bilmiyorum.. Dönen, bilinci, farkındalığı yükselmiş, tepkisini rahat beli eden bebeklerde çok daha zor oluyor..

      Sil
  39. Muhammed bey benim kizim 6 aylikti ameliyat olduğunda. Bizim doktorumuz ameliyati kaldirabilmesi için biraz büyümesi gerektiğini dusunenlerden ama küçük ameliyat eden doktorlar da var. Doktorunuza guveniyorsaniz küçükken de yaptırabilirsiniz.1 yaşından önce yaptırın çünkü büyüdükçe algıları açıldığı için daha zor oluyor anliyorlar herşeyi. Benim kızım 6 aylikken bile kafasindakileri ya da damar yollarını çıkartmak istiyordu.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ebru Hanım, öncelikle size teşekkür ederim ki; üzerinden uzun zaman geçmiş olmasına rağmen halen sabır ve itina ile insanlara cevap verip; cesaretlendiriyorsunuz..Bu konu ile okunan bir yazı olduğunu düşünüp; belki birilerine yol gösterir diye ben de yaşadıklarımızı buradan yazmak istiyorum..

      Sil
    2. İpek 35+1 haftalıkken henüz doğum pozisyonunda olmadığı için (tersti) suyumun gelmesi sebebi ile sezeryan ile dünyaya geldi. O günün şoku ve hormonlar sebebiyle çok hatırlamıyorum ama kafa şekli epey farklıymış. (öyle diyorlar) 2-3 günden sonra düzeldi. Fakat kafası arkaya doğro uzuncaydı. Şöyle tasvir edeyim. minikten bir kavunun yan durmuş hali de diyebiliriz. herkes "yan ya da yüzüstü yaırtma; sırt üstü yatır düzelir".. tavsiyesi veriyordu. Fakat o 2,5kgluk; minik hanım asla arka üstü yatmıyor kafasını çeviriyordu. Doğum yaptığım hastanedeki pediyatrist şahane bir tıp tavsiyesi ile "sırtüstü yatır Annesi!! düzelir!!!"dedi. İlk hafta vazgeçtim o doktordan. İş yerime tanıtım amaçlı gelen bir özel hastane çalışanından hastanelerindeki prematüre çocuklarda daha uzman olan bir doktor tavsiyesi istedim ve Halen şu anki doktorumuz olan kişiye (Ayşe Sibel Tuğral) yönlendirdiler. İpeğin neden anne karnında dönemediği sezeryan sırasında belli olmuştu. Kafası sağ tarafımdaki karaciğerim ile kaburgam arasına sıkışmıştı. Hatta şekil bozukluğu bu yüzdendir; düzelir denmesi de çok oldu. Ayşe Sibel Hanım'a ilk gittiğimizde İpek 1 haftalıktı.2240grdı.. Durumu anlattığımda takip edeceğiniz söyledi ve her gidişimizde özenle muayene etti.. Sonradan hatırladım, o bize 'kraniyosinosyozdan' bahsetmişti hep ama biz hiç kondurmamıştık. 1. ay kontorlünde elimize tutuşturduğu tanı şüphesi kağıdıyla (kraniyosinostoz) Prof Dr Volkan Etuş'a yönlendirdi.. Fakat aşırı yoğun biri olduğundan kendisinden randevu almam 1 ayı buldu.. (Haftalık randevu alıyorlardı, ben 3 günde 1 arıyordum) Ona ulaşana kadar asistanlarına poliklinikten muayene olalım dedik. ve Asistanı 3 boyutlu BT- yani tomografi istedi. "hocam da isteyecektir bunu zaten" diyerek. Eşimle çok tartıştık, o hala çocukta sorun olmadığını, booşu boşuna radyasyona maruz bırakacağımızı söylüyordu. Sonuç olarak çekildi. Ve tam 2 ay 3 günlükken muayene olabildik Volkan Bey'e.. Biz hiçbir şeyin çıkmayacağını, kuruntu yaptığımızı duyacağımızı beklerken daha Volkan Bey eliyle bile dokunduktan sonra "ameliyat!" dedi.. Sonraki 3-5 saniye uğultu... açıkladı özenle, bize de dokundurttu. ébakın buralarda sizin anlayamayacağınız kadar boşluklar olmasına rağmen; sizin bile anlayabileceğiniz üst üste olma durumu var. Kapanmayı geçmiş, baskı yüzünden üstütste binmiş" dedi... Hiçbir şey sormak gelmedi aklımıza o şokla ağlaya ağlaya eve gittik ve yakınlarımızı aramaya başladık.. (15 Haziran 2016- Çarşmbaydı..) Devamı bir sonraki yorumda

      Sil
    3. Yaşayan bilir; çoook ama çok zordu. Bebeğime her baktığımda ağlıyordum.. Ama Volkan Bey iyi izah etmişti. “Ne kadar erken o kadar iyi. Bu ameliyatı 2 aylıkken yapacağımız için şu an riski 2/10, ama 3. Ayda 4/10, 5. Ayda 6/10 olur 6. Aydan sonra epey zorlaşır.12 aydan sonra herkes için sıkıntısı büyük olur” demişti. Zorluk/kolaylık kastı şuydu; büyüyen bebek dönmeye, kavramaya, bağ kurmaya başlıyor… Hem anneye hem bebeğe zor; kemik yapıları başta yumuşak iken büyüdükçe kuvvetlenip sertleşiyor; hem şekil vermesi hem de iyileşme süreci zorlaşabiliyor.. Biz tamam demiştik zaten bi kere.. Ama daha araştıramadan, ne olduğumuzu anlamadan 20 Haziran 2016- Ptesi aradılar bizi; “yarın gelip yatışınızı yapın, Çarşamba günü ameliyat.. Hocam öncelik verdi size” dediler.. Bir şok daha.. Yatıştan sonra bir tamografi daha istedi Volkan Bey, çünkü ilk çekilen tamografi radyoloji teknikeri tarafından alelade çekilmiş. (2 aylık bebek durmadı tabi çekilirken, özen de göstermemiş, sıkı tutun falan hiç dememişti..) Bu arada 3-5 günlük süreçte aklıma gelen tüm senaryolara dahil soruları bir deftere yazdım ve doktorun odasının önünde kamp kurduk. Yakalayıp girdik içeri.. Halâ çekincelerimiz vardı… Mecbur muyduk sanki bu ameliyatı yaptırmaya, kafası da az şekilsiz olsaydı canım; ne olurdu (Skafosefali diğer bozukluklara göre neredeyse en simetriği, çift taraflı olduğu için göz tırmalayıcı bir bozukluk değildi) Önce “bu işlere deftere soru yazmakla olmaz hanımefendi diye azıcık bi uyardı beni... Sonra olayın ciddiyetini; ileride göz sinirlerine oluşacak baskıdan dolayı görme yetisini kaybetme ihtimalini, beyin içi basıncı sebebiyle önlenemez ağrıların olabilme ihtimali, yer kalmamasından dolayı iyi gelişemeyecek bir beyin ve bunun peşi sıra zekâ geriliği de olabilme ihtimali… Korkunç ihtimallerdi.. Kesin değillerdi ama ameliyat yaptırmak hepsi kabullendiğimiz risklerdi… Tabi ki almadık bu riskleri.. Bu sefer rica ettik hocadan “Bari ikinci bir tamografi çekilmese olmaz mı?” Hiç olmadı ekstra radyasyondan koruyalım istedik bebeğimizi… Sağ olsun kırmadı bizi.. İşinde ne kadar tecrübeli olduğunu, bu ameliyatın onun için basit kaldığını (ki hiç basit değil ameliyat, ama pediyatrik bir nöroşirurji uzmanı olduğu için hasta sayısı epey fazla, dolayısıyla tecrübesi de..) yeni doğan bebekleri bile ameliyat ettiğini, kızımızı bize sapsağlam teslim edeceğini anlatıp içimize su serpti..

      Sil
    4. 22 Haziran 2016 – Çarşamba sabahı ameliyat öncesi hastaların alındığı yere gittik. Gece 00:00’dan itibaren beslememeliydik İpeği.. 2 aylık; neredeyse her 3 saatte bir anne sütü alan/alması gereken bir bebek; durdan anlamaz, yoktan anlamaz.. çok zor.. ilk sizi alacağım ameliyata; yaş sırası ile gidiyorum dedi.. Ama 11 yaşında beyin tümörü olan hastası endişe atağı geçirince onu almak durumunda kaldı ilk olarak ameliyata.. . En az 1,5 saat en fazla 5 saat sürer denen ameliyattan 1 saat40dk da çıktı canımın canı.. Tabi ilk olarak ameliyat sonrası nekahet yerine aldılar anesteziden çıkış durumlarının kontrol edilebilmesi için.. Pamuklara sarmışlar incecik vücudunu yavrumun, buz gibiydi her yeri.. Kablolar, kanlar, kablolar, hortumlar, yine kanlar… Gözlerini açmya çalışan, ama parmağıma sımsıkı yapışmış; kokumu akınca ağzı ile sürekli meme arayan bebeğim.. en az 40dk bekledik orada bana 45yıl gibi gelen. (normalde oraya herhangi bir kişinin, herhangi bir yakını alınmıyor.. Ama bebekler istisnaydı..) Neden beklediğimizi sorunca; anestezi uzmanı tepkilerine bakacak, öyle çıkabilir odaya dediler.. Anestezi uzmanı kurul toplantısına gitmiş ameliyattan çıkınca; acilen.. Yalvardım; bir başkası baksın diye.. Başka bir doktor verdi onayı; tepkileri çok iyidi.. Çıktık dışarı.. “O çıkana kadar ağlamayacağım” diye kendini sıkmaktan neredeyse morarmış eşim; sevenlerimiz karşıladı bizi.. Hiç yoğun bakıma girmedi.. Odaya çıktık hemen. Başının yüksekte durması lazım, kıpırdamaması lazım, kablolara dikkatli olmak lazım… Ben Leyla olmuşum.. Nasıl tutacağım yavrumu; kafasında diren, kanlar içinde, açlıktan çıldırmış, bir yandan halen güçsüz.. Saat 14:00e kadar beslemeyeceksin dediler yine… 3 saat daha beklemeliydik.. Hemşireler gelip bilgi verdiler; ziyaretçi yok; kendinize çok dikkat edin, mikrop kapması çok tehlikeli; menenjite çevirir (Allah Korusun) dediler. Doğru yanlış bilemem. O riski de alamazdık. Her tuvaletten sonra, biriyle konuşsak bile antibakteriyel sıvılarla silindik dirseklerimize kadar… En zoruydu ilk gün.. Maalesef tek kişilik oda olmadığı için; çift kişilik odada; toplam 6 kişi ile (Eşim,ben,kızım,diğer ameliyatlı bebek –omurgasında ameliyatlı- annesi ve babası) bebeği besleme güçlüğü, ağlamasına engel olma… Daha da fazla karartmak istemiyorum kimseyi.. Allah’a şükürler olsun; olabilecek en kolay ve sorunsuz şekilde geçti ameliyat sonrası.. Yüzü hiç mi hiç şişmedi –kemikler çok yumuşaktı çünkü henüz- ateşi hiç yükselmedi, damar yolu yerinden oynamadı -5 aydan büyük bebeklerde hareket sebebiyle maalesef çok zorlanılıyor, yanımızdaki bebekten biliyoruz-… Verilen serumlar ve ilaçların sebebiyle hafif sersemliği vardı. Emzirirken çok zorlanıyorum çünkü kucağıma alamıyordum, yerinden oynatamıyordum. Sağmak için ayrı bir yer mevcut değildi yakınımızda. Diğer hastanın refakatçileri ve gelen-gidenleri yüzünden aynı odada da sağamıyordum ve kızımı da yalnız bırakamıyordum. Çok zorlandım, sütüm azaldı…

      Sil
    5. Ameliyattan 2 gün sonra akşamüstü Volkan Bey ile birlikte çalışan bir firmadan geldiler kask ölçüsü almak için.. Tabletle kafası scan yapıldı. Ölçülerine göre kask yapılacağı ve 2-6 ay arası bu kask takılarak çok daha güzel sonuçlar alınacağı söylendi.. 27 Haziran 2016 – pazartesi taburdu olduk hastaneden, 29 Haziran Perşembe günü kontrole çağırdı, o gün kaskı da takılacaktı. (Doktor eşliğinde) Perşembe günü kontrol çok iyi geçti; ama kask olmadı İpeğin kafasına, çünkü daha şimdiden o kadar değişmişti ki şekli.. İnanılmazdı.. Tekrarlandı taramalar. 4 Temmuz Ramazan Bayramına denk geldiğinden ve bir an önce kask sürecine başlanması gerektiği için 2 Temmuz cumartesi gününe yetişirdiler kaskımızı.. İlk 2 gün gün 4 saat takılı, 1 saat istirahat; sonra bir gün 11 saat takılı 1 saat istirahat ve 4.cü dünden itibaren günün 23 saati takılı, bir saat istirahat olarak takacaktık kaskı.. Dikişler eriyen dikişti.. Alınmayacaktı. Kaskın tepesi açıktı (bizim şekil bozukluğuna uygun olan böyledi; kişiye özel yapıldığı için farklı oluyor hemen hepsi.) 28 Temmuzda kontrole gidecektik. Tam yaz ayına denk geldiği için, ameliyat yeri kaşınan, o sıcakta köpükten kaskı takan bebeğim zorlandı, beni hiç sormayın.. Ama değdi… 28 Temmuz kontrolünde %70 düzelme var dedi doktor. Bundan sonra daha yavaş ilerleyecek süreç ama merak etme 3 aydan fazla takmaz dedi.. (Gün geçtikçe zorlaşıyordu çünkü; sıkıldığı için karşı çıkmaya başlamıştı, bilinçleniyordu ne de olsa.. ) O gün kafa ölçüleri tekrar güncellendi ve kasında revizyon yapıldı, çünkü değişimler sebebiyle tam oturmuyordu kask. 22 Ağustosta 2.ay kontrolüne gittik.. Her şey yolundaydı. 40.günün sonunda tüm dikişleri düşmüştü. Pembemsi bir iz var; bir kulaktan diğerine dalgalı bir şekilde. %90 iyileşme; en fazla 1 ay takar kask dedi doktor. 3. Kontrolü bayramdan sonraya kalmasın bayram öncesi getirin dedi. 9 Eylül 2016 – Cuma günü gittik.. %100 iyileşme.. Kask çıktı.. 3 ay sonra kontrol; gittik. 4 ay sonra kontrol; gittik. En son ameliyatının 14. Ayına denk gelen Ağustosun sonunda gittik doktora.. Çok iyi durumda ama son kez tamografi istiyorum mecbur; beyin içi ölçülerini görmeliyim; bu kadar yol katetmişken; sonradan pişman olmamak için mecburuz dedi. (biz yine istemedik çünkü; hatta eşimi zor ikna ettim.. Tekrar kask takma olasılığı vardı ilç ölçüler için..) Ve onda da sorunsuz geçtik… İpek artık 18 ayını doldurdu... Yürüyor, (koşuyor hatta) azıcık konuşmaya da başladı. saçı çok aşırı yavaş uzadığı için (ameliyat olurken de neredeyse hiç olmadığı için) ve biz bildiğimiz için az biraz belli oluyor ameliyat izi. Ama dışarıdan birisi dibine girip bakmazsa anlaşılmıyor hiç.. Çook küçükken ameliyat olduğ için o hastaneye karşı tavrı yok. (Onun tavrı sedyelere yatınca başlıyor; o da 1 yaşında geçirrdiği idrar yolları enfeksiyonu sebebiyle sonda ile idrar aldıkları için )Seneye isterseniz bir getirin göreyim cimcimeyi dedi Volkan Bey.. Allah ondan da, bizi hiç vakit kaybetmeden ona yönlendiren çocuk doktorumuz Ayşe Sibel Hanımdan da razı olsun.. Rabbim yollarına taş koymasın..
      Ve annelere şunu söylüyorum; bebekleriniz için güçlü olun, onlar çok kuvvetliler ama bizden aldıkları kadar..

      Sil
    6. Umarım eksiksiz gelmiştir mesajlarım.. Ve yayınlayabilirsiniz.. Herkese çok ama çok geçmiş olsun tekrardan... Sevgiler...

      Sil
    7. Mrb benim kizimda 36 haftalikti ama 31 haftayla uyumlu dogdu anne karninda gelisme geriligi vardi doktorlarda bunu son anda farketti ve direk sezeryana aldilar kizim 1890 gram dogdu direk kuveze aldilar 12 gun kuvezde kaldi ve cikardiklari zaman bizi genetige yonlendirdiler ama yinede icim rahat degildi surekli arastirma yapiyordum benim kiziminda skafosefali cikti bu sefer beyin cerrahisine goturduk doktor acillik bi durumu yok dedi 3 ay sonrasi icin 3 boyutlu temografi istedi insallah kizimda duzelir cunku cok zor bi durum kizimi oyle gorunce omrumden omur gidiyo :(

      Sil
    8. Merhabalar ben de kocaelide yaşıyorum benim bebegimde de ayni durum var malesef.. su an 3 aylık tomografi çektirdik beyin cerrahı teşhis koymadi takip edelim dedi duruma göre bizi de volkan hoca görecek.. cok endişeliyim ameliyata gerek kalinmayan durumlar var mı acaba volkan hoca konuşurken bu şekilde bahsetti mi hani şöyle olsaydı gerek kalmazdı gibisinden biz evde bunu nasıl ayırabiliriz ki

      Sil
    9. Ve yazdıklarınızı gözyaşlarıyla okudum inanin adını bile bilmediğimiz hastalıklarla ayni şeyleri yaşıyoruz.. cok büyük ihtimalle biz de aynı şeyleri yaşayacağız bebegim 4 ayllikken tekrar bakılacak kismet.. bi de görme sorunu olabilir denmiş ya benim çocuğumun zaten görme sorunu var sanırım ki ameliyat en doğru karar olacak tabiki bana bırakılacak bi durumu olursa

      Sil
    10. Benim adim ayse bu arada.. mail adresinden görünür diye düşündüm ama görünmemis..

      Sil
  40. Isminizi bilmedigimden hitap edemiyorum, kusura bakmayın. Teşekkür ediyorum. Size de çok geçmiş olsun. Bana gelen bütün yorumlarınızı paylaştım eksik yok sanırım. Eminim faydası olacaktır, teşekkürler.

    YanıtlaSil
  41. Öncelikle iyi akşamlar benim kızım var 5 aylık yarın ameliyata girecek öğlen yazınız okudum yaklaşık 2 aydır araştırıyorum şimdi sayenizde bilgilendim ebru hanim ama bizim seçenek yok dedi doktorumuz beyinde çok baskı var dedi bi kaç yere gösterdik aynı şeyleri diyorlar zor bi süreç Allah herkesin yardımcısı olsun bu arada Biz eskisehir osmangazi universitesi murat beye ameliyat olucaz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Nesibe hanım şimdiden çok geçmiş olsun. Çabuk atlatir inşallah, tekrar haberdar edin durumunuzu

      Sil
    2. amaliyetin maliyeti hakkında bilgi verebilirmisiniz.teşekkürler

      Sil
    3. Fatih bey kizim 3 yil önce ameliyat oldu.O zaman özellerde 20-30 bin tutuyordu ameliyat, üniversite hastanesinde özel oda ücretiyle birlikte 3 bin gibi bir ödeme yapiliyordu. Şimdi ne kadar oldu hiç bilmiyorum.

      Sil
  42. lütfen yardım 7 gucluyuz zor bir doğum oldu ama ilk günden itibaren bıngıldak küçük ve kafada çıkıntı hissediyorum dr normal dedi ama içim rahat değil
    hangi bölüme giderek nereden başlamalıyım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, geçmiş olsun. Bir çocuk beyin cerrahina gitmeniz gerekiyor.

      Sil
    2. Iyi geceler benim 30 aylık bi kızım var hidrosefali hastası santli tuncer hoca takip li geçen ay tuncer bey ameliyat olup kafatasi genişletilmesi lazım dedi tabi ben olayın şokuyla soru soramadim bu bu zamana kadar nasıl böyle bisey belli olmazdı sürekli mr tomografi cektirmemize rağmen tuncer beyle tartıştik biraz izmirde bikac dr daha gösterdim ve gerek yok çocuğun gelişimi gayet iyi dediler şimdi ıstanbula gidicez adnan dagcinara arastirmalarima göre bu ameliyati hep küçük bebeklere yapiyolar bizim gibi olan varmı 2 buçuk yaşında ameliyat olan çok çaresizim lütfen bilgilendirin😔

      Sil
    3. Iyi geceler benim 30 aylık bi kızım var hidrosefali hastası santli tuncer hoca takip li geçen ay tuncer bey ameliyat olup kafatasi genişletilmesi lazım dedi tabi ben olayın şokuyla soru soramadim bu bu zamana kadar nasıl böyle bisey belli olmazdı sürekli mr tomografi cektirmemize rağmen tuncer beyle tartıştik biraz izmirde bikac dr daha gösterdim ve gerek yok çocuğun gelişimi gayet iyi dediler şimdi ıstanbula gidicez adnan dagcinara arastirmalarima göre bu ameliyati hep küçük bebeklere yapiyolar bizim gibi olan varmı 2 buçuk yaşında ameliyat olan çok çaresizim lütfen bilgilendirin😔

      Sil
    4. Yağmur hanım geçmiş olsun.Facebook hesabınız varsa oradan trigonosefali (ameliyat) sayfasina üye olur musunuz? Oradan daha cok kişiye ulasabilirsiniz. O sayfanin da takibini bir arkadasimla yapiyoruz oradan sorduğunuzda belki bilgi verecek birileri olur. Benim hiçbir fikrim yok bu konuyla ilgili

      Sil
  43. 17 yaşındaki birisi için tedavi geçerli olur mu?

    YanıtlaSil
  44. Bu tedavi sadece bebekken mi oluyor?

    YanıtlaSil
  45. merhaba ameliyattan sonra kafa tasındaki açıklık ne kadar sürede kapandı bizim için çok önemli teşekkür ederim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, ameliyattan sonra kafatasi birkaç ay içinde kaynadi ama hala sağ sakaginda aciklik var. Takip ediliyor su an icin bir sıkıntı yaratmiyor

      Sil
  46. Iyi günler ebru hanım benim 22.02.2015 doğumlu oglum 4.5 aylıkken ameliyat oldu suan 4 yasına yaklasti ama alnında ve sakaklarda pek bi düzelme yok gibi acaba sizin ne durumda ve takip kac yasina kadar devam edicek sizde edindiginiz bilgileri paylasirsaniz sevinirim aynı kaderi yaşayanlar birbirini cok iyi anlar

    YanıtlaSil
  47. Büşra hanım geçmiş olsun. Benim kızım da 4 yaşında. Ameliyat öncesine göre co k iyi durumda ama tabiki de dümdüz kusursuz bur alni yok. Sakaklarda hala çöküklük var biraz. Doktor 6 yasina kadar kafanin sekil alacagini soylemisti. Bizim doktorumuz bir sorun olmadikca kontrole gerek yok demisti ama biz kendimiz her yil 1 defa kontrole goturuyoruz. Büyüdükçe daha da duzelecektir diye düşünüyorum.

    YanıtlaSil
  48. Merhaba herkese geçmiş olsun Allah sabır versin. Benm oğlum 37 haftalık doğdu alnında burnunun üstünde hafif bir şişlik var kendi kendine geçermi yada daha büyürmü yardımcı olucak kimse yok var mı burda yada bursada yönlendirecek biri

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, size de gecmis olsun. Tam bilgi almak için cocuk beyin cerrahina gitmeniz gerekiyor. Bursa'da hangi doktorlar var bilmiyorum malesef

      Sil
  49. Merhaba canım integramin varmı kızının son halini ve seni tanımak istiyorum benim kizjmda yeni amkiyata oldu bu arada bilgilerin için ne kadar teskkurtetsem az

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, disconnectuserectus instagram adresim ordan bakabilirsiniz.

      Sil
  50. Uludag üniversitesi mevlüt özgür beyin cerrahi soyismsoyismini hatirlamiyorum çok iyi o doktor

    YanıtlaSil
  51. Merhabalar benim oglumda 31 haftalik dogdu ve anlinda cikik var trigonosefali doktorumuz bingildak acik oldugu icin sorun olmadigini ve sekilin ilerde duzelebilecegini soyledi duzelmedigi zaman ameliyat olabilir deddi beyin rontkeninde bi sorun cikmadi fakat benim korkullarim var illeride cocuguma zihinsel anlamda zarar verirmi sizin kizinizda herhangi bir zeka yada gelisim problemi goruldumu yoksa yasitlari ile ayni durumdami bilgi verebilirmisiniz

    YanıtlaSil
  52. ben kayserideyim benim de adim ebru kiminle gorusmek istiyorsunuz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ebru hanım görüşebilirsiniz benim kızımada kraniosinostoz dendi bilgi almak istiyorum

      Sil
  53. Hayırlı günler benim bebeğim 21 aylık kronisonitoz ameliyatı olması gerekiyor İstanbul'da yaşıyorum bildiğiniz iyi bir beyin cerrahi varmi ve 21 aylık bebeği olup ameliyat yaptıran varmı acaba cevap yazarsanız sevinirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Geçmiş olsun. Istanbulda mehmet ozek var özel, baska doktorlar da var ama ben isimlerini pek bilmiyorum. Facebookunuz varsa ordan "trigonosefali (ameliyat)" grubuna üye olun. Oraya yazdığınızda istanbulda ameliyat olanlara ulasabilirsiniz.

      Sil
  54. Merhaba ebru hanim kızım 15gundur ameliyat oldu pazartesi dikişleri alınacak fakat dikislerin on kismi yani bıngıldak arkaya doğru şişmiş biraz daha devam edip siser se goturucez hastaneye sizin kizinizdada olmismuydu acaba merak ediyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Gecmis olsun bizde öyle bir durum yoktu, bir fikrim yok. Doktora sorarsaniz daha doğru olur

      Sil
  55. Merhaba benim bebeğim 5 aylik anli disa doğru anlini ortasi ama kafatadi ölçumleri normal bingildağida acik bizdede böyle birsey olabilirmi acaba

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bingildak açık olabiliyor veya kafa capi da normal olabiliyor ama ucgen görüntü varsa trigonosefali olabilir. Pediyatrik beyin cerrahina gidip kesin bilgiyi alabilirsiniz.

      Sil
  56. bebeğimizde de bahsedilen adını anmak istemeiğim sorunumuz var. sayın ilgili bu ameliyatın riski yüksek midir?, doktor konusunda ne dersiniz? su an 3 aylık oldu bebeğim. 4 ay sonra MR a göre belli olacak. Son olarak ameliyat fiyatı yaklaşık olarak ne kadar? sorularıma cevap verirseniz mutlu olurum. Şimdiden Teşekkürler

    YanıtlaSil
  57. Geçmiş olsun. Ameliyatlarin hepsinde risk var, bu konu ile ilgili en net bilgiyi doktorlardan alabilirsiniz. Biz kendi yasadiklarimiz üzerinden bilgi aktarimi yapabilir sadece. 4 yil olacak kizim ameliyat olali. O zaman ozeller 20-30 bin tl idi. Su an ne oldu inanin hiçbir fikrim yok. Facebook kullaniyorsaniz orada trigonosefali(ameliyat) grubuna üye olmanizi öneririm. Ameliyat olacak veya olan bircok kisi var. Bulunduğunuz sehir ile ilgili doktor ismi onerebilirler.

    YanıtlaSil
  58. Mrb Ebru hanım benim kızimda aynı teşhis konuldu gitmedim doktor kalmadi Adana'da hepsi ameliyat dedim benim sizle konusmaya ihtiyacım var lutfen

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Geçmiş olsun, telefonunuzu yazarsaniz ararim.

      Sil
  59. Merhaba benim kizim daha 3 aylik banada erken kapanma teshisi kondu ne yapmam gerektigini sasirmis durumdayim instagramda veya facebookda bi adresiniz varsa yazarsaniz sizi ekliyim konusmaya ihtiyacim var aklima aklima sorular var lutfen sizden cevap bekliyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, gecmis olsun. Facebookta trigonosefali(ameliyat) diye bir sayfamiz var. Oradan bu durumdaki bircok kisiyle gorusebilirsiniz. Telefonunuzu yine yorum olarak yazarsaniz sizi arayabilirim. Yorumlariniz ben onaylamadan paylasilmiyor.

      Sil
  60. Merhaba, benim oğlum da 8.5 aylık aynı teşhis konuldu. Doğuştan alnında cikiklik ile doğdu ancak kime gittiysek zamanla daha da düzelecek dendi. Ama son olarak izmirde Saffet Mutluer e gittiğimizde 1 yaşına kadar kesinlikle ameliyat dedi yıkıldık. Kendisi tamamen özel olan bir prof. Zaten bu ameliyatları yapan başka bir doktor da önerebilir misiniz ikinci bir görüş almadan da içimiz rahat etmeyecek.

    YanıtlaSil
  61. Benim oğlum tam 4 yaşında. Trigonosefalili olarak doğdu. Ameliyat kesinlikle düşünmedik. Şuan alnı doğduğu güne nazaran daha az belirgin. Bilişsel olarak normal. Tavsiyem odur ki bir tamamlayıcı tıp uzmanı ile görüşün, masaj tekniklerini öğrenin ve bir kaç yıl uygulayın.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba benim bebeğim 20 günlük ve Trigonosefalili dedi doktor ameliyat olması gerekiyor dedi çok korkuyorum napıcagımı bilmiyorum sizin nasıldı

      Sil
    2. Geçmiş olsun öncelikle, biz yaşadıklarımızı burada yazdık ve anlattık. Bizimki iyi geçti çok şükür. Yıllar geçti ve sıkıntısı yok. Ameliyat yaptırmadan devam edenler de var. Doktorunuzun önerilerine göre hareket edin derim, her vaka birbirinden farklı olabilir. Sabırlar...

      Sil
  62. Bursada bununla ilgili tavsiye edebileceğiniz bi doktor varmı teşekkğr ederim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, benim bilgim yok ama Facebook hesabınız varsa trigonosefali (ameliyat) sayfasına üye olun. Orada birçok ebeveyn var, Bursa'da yaşayan ve bilen kesin vardır. Geçmiş olsun.

      Sil
  63. Merhaba, benim kızım da 2 aylık, doğduğumuz da konuldu teşhis kendiliğinden geçer diyor doktorlar. Henüz bir doktor görüşü aldık bir kaç doktora daha gideceğiz.. Yorumlarda Melih bey oğlunun dört yaşında olduğunu ve kendiliğinden geçtiğini yazmış.. sanırım şuan altı yaşında oğlu ... Herhangi bir sıkıntı var mı suan oğlunda, özellikle görme ve zeka geriliği olabilme ihtimali bizi korkutuyor... Melih bey yada başka ameliyatsız düzelen ailelerden bilgi almak istiyoruz ama nasıl iletişim kurabiliriz bilemedigim için buraya yazmak istedim..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhabalar bebeklerimiz cok yakin zamanlarda doğmuş galiba, benimkini de 3 aylık fark ettik 2 ayda gayet iyiydi bingildak yapısı filan, simdi 3 aylık yavaştan kapanmaya başlamış teşhis koymadilar ama takip edelim dediler.. baya bi okudum ben de sanırım bunların da dereceleri var yani içeriden beyin gelişimini etkilemiyorsa ameliyat gerekmiyor biz de beklemedeyiz cok büyük ihtimalle ameliyat olacağız gibi biz çünkü görme sorunu var zaten bide bununla azalmasını istemeyiz.. sizinki de doğduğunda belli olmuş ya okuduğum kadarıyla anne karnında kapanmış oluyor sizinki de ameliyat gerektirebilir diye düşünüyorum.. keske olmasa toparlasalar ama kendiliğinden geçmediğini de okudum

      Sil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

2 yıl oldu ameliyat olalı

Beynimiz yaşanan kötü olayları iyi ki çabuk unutuyor yoksa yaşamak çok zor olurdu. 2 yıl oldu ameliyat olalı, ne çabuk geçiyor zaman. Bir sürü kişi ulaşıyor oğlu ya da kızına  trigonosefali teşhisi konmuş, konuşurken kendimi hatırlıyorum. Hayatımda ilk defa duyduğum bir rahatsızlık ve daha 20 günlük bir bebek, biri bana ne yapmam gerektigini söylesin istiyordum. Her konuştuğum annede o zamanki caresizligimi görüyorum. Rüya şimdi 2,5 yaşında upuzun saçları var ve dikiş izleri saçlarının içinde kayboldu. Tek sıkıntı sağ sakağında kemik kaynamamış henüz, açıklık var ( nabiz attığını görüyorsunuz ve yumuşak) Tuncer bey 6-7 yaşına kadar bekleyelim küçülebilir diyor. Olmazsa plaka yerleştirilebilir ama zorunlu olmadığımız sürece yeni bir ameliyat istemiyorum. Rüya'nın ameliyata dair bir şey hatırladığını sanmıyorum çok küçüktü sonuçta ama yaşıtı çocuklara göre doktordan iki kati daha fazla korkuyor hastane kapısında başlıyor ağlamaya, doktoru görünce de çılgınca ağlıyor. Neyseki öyle

trigonosefali kafa

Ameliyat öncesi hallerimiz böyleydi: