Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani. Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonradan düzeli
Bundan 5 sene önce bu sayfaya Trigonosefali ameliyatımız ile ilgili yazılar yazarken hem neler yaşadığımızı unutmamak hem de bizim gibi bu rahatsızlığı yaşayan ailelere yardımcı olmaktı niyetimiz. Bizim yaşadıklarımız, bu süreci yaşayacak olanlara biraz da olsa yol göstersin istedik ama bu kadar geri dönüş beklemiyorduk açıkçası. Kendi adıma ben bu hastalığın çok nadir görünen bir şey olduğunu sanıyordum ama öyle olmadığını bu blog üzerinden bana gelen mesajlardan ve sosyal medya kanallarında kurulan trigonosefali gruplarından anlıyorum. Şimdi bu yazıyı yazma sebebim bana ulaşan annelerin ameliyat süreci ve sonrası ile ilgili bilgi almak istemeleri. Daha önceki yazılarımızda aslında bu süreçten az çok bahsettik ama hepsini bir yazıda toplamak daha iyi olacak sanırım.
Ameliyattan bir gün önce tetkikler için hastaneye yattık, özel hastanede değil üniversite hastanesinde ameliyat olduğu için özel odada kalmayı tercih ettik. Hastanede 5 gün geçirdiğimizi göz önünde bulundurduğumuzda bunun iyi bir tercih olduğunu anladık. 5 gün o oda evin gibi oluyor ve ameliyattan sonra enfeksiyon kapmaması için ortam çok önemli. Ayrıca özel oda olunca refakatçi olarak iki kişi kalabiliyor ve bu çok önemli.
Rüya ameliyattan çıktığında beni yoğun bakıma yanına aldılar, kendini güvende hissetmesi için kucağıma verdiler. Her yerinden kablolar çıkıyordu. Ağlamaktan sesi kısılmıştı ve anestezinin etkisiyle sersemleşmişti. 5 saat boyunca yoğun bakımda onun yanında kaldım, sonra birlikte odaya indik. Ameliyattan sonra kafası sarılı olacağı için önden düğmeli kıyafetler tercih ettim, giydirip soyması çok kolay oldu. Ayrıca ameliyat sonrası ateşinin yükselmemesi için ince kıyafetler tercih edilmeli. Bir de evden bir sürü yastık kılıfı aldım, sürekli kan oluyordu, çok sık değiştirmek gerekiyordu. Ameliyattan sonraki üç gün önemli, ilk üç gün gözler ve yüz şişiyor, gözler kapanıyor. Bunun en hafif şekilde atlatılması için arkasına birkaç yastık koyup dik pozisyonda yatmasını sağlarsanız şişme nispeten daha az yaşanıyor. İlk günler kafasındaki dren kablosu; boynundaki, kolundaki ve ayağındaki damar yolları sebebiyle hemşire bana verdiği sürece kucağıma almıştım. Kucağa almamak gerektiği için değil, ben canını acıtırım belki diye. Rüya mama ile besleniyordu ve ek gıdaya geçmişti ama bir şey yemek istemediği için serumu 5 gün boyunca çıkartmadılar.
Ameliyat sonrası süreçte düşüp kafasını çarpmaması için dikkat etmeye çalıştık. Onun dışında özel bir koruma yapmadık. Rüya'nın kafasında eriyen plak kullanılmadı, alın kısmı burun köküne çelik tellerle bağlı, bu teller hep duracak ama sorun yaratan bir durumu yok. Diğer yerler kendi kendine kaynadı sadece sağ şakağında hala biraz açıklık var, doktorumuz açıklığın büyümediği sürece bir sıkıntısı olmayacağını söyledi, 5 yıldır da büyümedi aynı şekilde duruyor.
Aslında burada en önemli şey şu; bana sorulan sorulara ben kendi yaşadıklarım üzerinden cevap veriyorum ama her hastalık kişiye göre değişir. Doktorunuzla iletişiminiz bu yüzden çok önemli, aklınıza takılan her şeyi korkmadan ona sorabilmelisiniz. Doktorunuzun çocuk beyin cerrahı olması da önemli.
Ameliyattan bir gün önce tetkikler için hastaneye yattık, özel hastanede değil üniversite hastanesinde ameliyat olduğu için özel odada kalmayı tercih ettik. Hastanede 5 gün geçirdiğimizi göz önünde bulundurduğumuzda bunun iyi bir tercih olduğunu anladık. 5 gün o oda evin gibi oluyor ve ameliyattan sonra enfeksiyon kapmaması için ortam çok önemli. Ayrıca özel oda olunca refakatçi olarak iki kişi kalabiliyor ve bu çok önemli.
Rüya ameliyattan çıktığında beni yoğun bakıma yanına aldılar, kendini güvende hissetmesi için kucağıma verdiler. Her yerinden kablolar çıkıyordu. Ağlamaktan sesi kısılmıştı ve anestezinin etkisiyle sersemleşmişti. 5 saat boyunca yoğun bakımda onun yanında kaldım, sonra birlikte odaya indik. Ameliyattan sonra kafası sarılı olacağı için önden düğmeli kıyafetler tercih ettim, giydirip soyması çok kolay oldu. Ayrıca ameliyat sonrası ateşinin yükselmemesi için ince kıyafetler tercih edilmeli. Bir de evden bir sürü yastık kılıfı aldım, sürekli kan oluyordu, çok sık değiştirmek gerekiyordu. Ameliyattan sonraki üç gün önemli, ilk üç gün gözler ve yüz şişiyor, gözler kapanıyor. Bunun en hafif şekilde atlatılması için arkasına birkaç yastık koyup dik pozisyonda yatmasını sağlarsanız şişme nispeten daha az yaşanıyor. İlk günler kafasındaki dren kablosu; boynundaki, kolundaki ve ayağındaki damar yolları sebebiyle hemşire bana verdiği sürece kucağıma almıştım. Kucağa almamak gerektiği için değil, ben canını acıtırım belki diye. Rüya mama ile besleniyordu ve ek gıdaya geçmişti ama bir şey yemek istemediği için serumu 5 gün boyunca çıkartmadılar.
Ameliyat sonrası süreçte düşüp kafasını çarpmaması için dikkat etmeye çalıştık. Onun dışında özel bir koruma yapmadık. Rüya'nın kafasında eriyen plak kullanılmadı, alın kısmı burun köküne çelik tellerle bağlı, bu teller hep duracak ama sorun yaratan bir durumu yok. Diğer yerler kendi kendine kaynadı sadece sağ şakağında hala biraz açıklık var, doktorumuz açıklığın büyümediği sürece bir sıkıntısı olmayacağını söyledi, 5 yıldır da büyümedi aynı şekilde duruyor.
Aslında burada en önemli şey şu; bana sorulan sorulara ben kendi yaşadıklarım üzerinden cevap veriyorum ama her hastalık kişiye göre değişir. Doktorunuzla iletişiminiz bu yüzden çok önemli, aklınıza takılan her şeyi korkmadan ona sorabilmelisiniz. Doktorunuzun çocuk beyin cerrahı olması da önemli.
Yorumlar
Yorum Gönder