Ana içeriğe atla

Kayıtlar

Öne Çıkan Yayın

Trigonosefali

Bebeklerin kafatası kemikleri beynin rahat bir biçimde büyümesi için birbirinden ayrı oluyor ve bebeğin gelişimi süresinde kapanıyor. Bazen bebeklerde bu kemiklerin erken kapanmasindan kaynaklı Kraniosinostoz denilen bir rahatsızlık ortaya çıkıyor. Kemiğin kapandığı sütura göre kendi içinde de ayrılıyor. Trigonosefali diğer bir deyişle üçgen alın bunlardan biri. Alın kismindaki kemiklerin yani metopik süturun erken kapanması sebebiyle oluşuyor. Bu da kafa büyüdükçe alın kisminda şekil bozukluğuna sebep oluyor. Şakaklar basık oluyor bunun sonucunda alnın ortasina doğru üçgen bir sivrilik oluşuyor, gözler birbirine çok yakın ve çekik oluyor. Bizim doktorumuzdan  öğrendiğimize göre bu rahatsızlık daha kromozomlar birleşirkenki bir genetik hatadan kaynaklanıyor. Anne karnında kapanmaya başlıyor, o kadar erken yani. Rüyayı kucağıma ilk verdiklerinde fark ettik biz alnındaki çıkıntıyı. Çocuk doktoru ilk başta önemsemedi, doğdunda bebeklerin kafaları yamuk yumuk olabiliyor sonradan düzeli
En son yayınlar
  Altı yıllık ömründe bir büyük ameliyat, bir pandemi, küresel ısınma, depremler yaşaman değildi elbette seni dünyaya getirirken ki hayalimiz, seni pamuklara sararak büyütmek isterdik ama maalesef hayat zor; insanlar kötü, vicdansız ve bencil. O temiz ve saf dünyanda bu yaşananlara bir anlam vermeye çalışıyorsun, korkuyorsun farkındayız. Biz mücadele etmeye devam edeceğiz, sana iyi bir hayat sunabilmek için, seni iyi bir insan yapabilmek için, güçlü bir şekilde ayaklarının üstünde durabilmen için. Her şeye rağmen, hayat her gün yeniden başlar.

Okula Başlıyoruz

Lidya Rüya birinci sınıfa başlıyor! Bu blogta sıkça söylediğimiz gibi, zaman çabuk geçiyor... Hem kişisel dertleri hem memleketin halleri, o da yetmedi bütün dünyanın kriziyle boğuşa boğuşa buraya kadar geldik.  Herkes gibi biz de koronavirüs salgınıyla okula başlama gerginliğindeyiz. Onca detayı düşünüp farklı ihtimalleri göz etme içinde, Rüya'yı okula göndermeye karar verdik. Geçen 1 haftalık on-line eğitimin pek verimli olmadığını düşünüyoruz. Geçen dönem, ana okulundayken oyunla karışık kısa süreli bilgisayar karşısındaki vakit geçirmeleri, artık yeterli değil. Yüz yüze eğitim ve okul ortamı çok önemli. Bu tek neden değil tabii; neyi, ne kadar bekleyeceğimiz de belirsiz. Bu karar biraz da ameliyat için verdiğimiz karar gibi geliyor bize... Ameliyat da büyük bir riskti; karar alıp uyguladık, detayları düşünüp araştırdık ve sonuçta artık çok uzakta kalmış bir anıya dönüştü. Keşke bu salgın da kısa sürede böyle bir anı olsa...  Genelde bu bloga aslında trigonosefali ile ilgili bil

Trigonosefali II

Bundan 5 sene önce bu sayfaya Trigonosefali ameliyatımız ile ilgili yazılar yazarken hem neler yaşadığımızı unutmamak hem de bizim gibi bu rahatsızlığı yaşayan ailelere yardımcı olmaktı niyetimiz. Bizim yaşadıklarımız, bu süreci yaşayacak olanlara biraz da olsa yol göstersin istedik ama bu kadar geri dönüş beklemiyorduk açıkçası. Kendi adıma ben bu hastalığın çok nadir görünen bir şey olduğunu sanıyordum ama öyle olmadığını bu blog üzerinden bana gelen mesajlardan ve sosyal medya kanallarında kurulan trigonosefali gruplarından anlıyorum. Şimdi bu yazıyı yazma sebebim bana ulaşan annelerin ameliyat süreci ve sonrası ile ilgili bilgi almak istemeleri. Daha önceki yazılarımızda aslında bu süreçten az çok bahsettik ama hepsini bir yazıda toplamak daha iyi olacak sanırım. Ameliyattan bir gün önce tetkikler için hastaneye yattık, özel hastanede değil üniversite hastanesinde ameliyat olduğu için özel odada kalmayı tercih ettik. Hastanede 5 gün geçirdiğimizi göz önünde bulundurduğumuzda bunu

Tatil özlemi

Salgın günleri bitecek mi? Yaz tatili yapabilecek miyiz? Havuza denize girebilecek miyiz? Bizim içten içe sorduğumuz bu soruları Rüya açıktan soruyor. Kendince otelli, havuzlu, tatile gitmeli oyunlar oynuyor. Geçen seneki tatil günlerini hatırlıyor, öncekileri unutmuş olsa da... Bu yaz bunları yapamama ihtimalimiz olduğunu söylüyoruz. Bizi onaylayıp "salgın geçsin sonra gideriz" dese de içten içe gitmek istediği belli. Özellikle İzmir'de bolca park ve açık hava gördüğü için, orada olmayı özlediğini de hissediyoruz. Ama bir yandan da tedirginlik hissettiğini ve doktora ya da hastaneye gitmekten çekindiğini de görüyoruz.  Ne kadar az izlesek ve izlettirsek de haberler, ölüm sayıları, hastalık gündemi, tedavi,ilaç gibi kelimeler zihnine yer etmiş durumda. Biz süreci normal şekilde atlatsak da onun bilinçaltına işlenmiş pek çok imge ve kelime var. Büyük ihtimalle ileride bunlar kendini yeniden gösterecek. Belki de hepimizde...

Ameliyat İzleri

Trigonosefali ameliyatı sonrası Lidya Rüya'nın kafasında onu bir taç gibi saran ameliyat izi var; bize yaşadıklarımızı hatırlatan bir simge: Geride bırakılan zorlukların izleri...  Kafasının sağ tarafında da hala tam kapanmayan bir boşluk var. Bir tahtası eksik diyorum ben.  Bir de bu kadar hareketli olmasının nedeni olarak, "acaba ameliyat sırasında, hareket noktasına mı dokundunuz?" diye sormuştum doktorumuza... Bu kadar hareketli olup bir de böyle bir ameliyat geçirince düşme ve kafa çarpma konularında daha hassasız. Arada bir bizi bu blog aracılığıyla bulup sorular soran aileler oluyor; hepsini öncelikle doktorlarına yönlendiriyoruz. Tabii ki zor bir karar ama öncelikle doktorlarının tavsiyelerini dinlemeleri gerekiyor çünkü her vaka birbirinden farklı olabilir. Trigonosefalinin vereceği beyin hasarını kestirmek zor, buna dair kesin bir bilgi yok ama şekil bozukluğunun onunla bütün hayat geleceği de aşikardı. Şimdi iyi ki yaptırmışız diyoruz ve ameliyat izi küçük bi

Salgın Günlerinde Çocuklu Ev: Bol Rüyalı Günler

Bir yıldır sabahın köründe okula gidip akşam vakti gelen, bizimle bir gün içinde 4-5 saat geçiren çocuğumuzla şimdi 7 gün 24 saat birlikteyiz. Hafta sonu da kurstu, gezmeydi derken ev ortamından çıkılıyordu. Sadece evde kalmak değil, evde çocukla kalmak ayrı bir deneyim oldu/oluyor. Tabii ki yalnız değiliz, binlerce aile böyle. Herkesin ev koşulları farklı olabilir; belki bahçesi/site içinde olan evler daha kolay atlatırken, kardeşi olan, daha kalabalık evler için ayrı sıkıntılar vardır. Biz de bizim deneyimimizden anlar sunmak istedik. 16 Mart’tan bu yana, bol Rüyalı günlerde ne yaptık? İlk hafta durumun pek farkında değildik doğal olarak. Henüz iki haftalık, biraz daha uzasa bir aylık bir durumdur düşüncesi hakimdi. Belki ilk hafta bütün enerjimizi tüketmesek iyiydi! O haftaya öğlen uykusu uyunacak kuralıyla başladık, iki gün sürdü; uyku yoksa akşam erken yatacaksın kuralı da iki gün. Cumartesine varmadan sabah 9 akşam 10 mesaisi başlamıştı bizim için. İlk günlerde genelde Ebru’n

5 Yaş

İkişer saymıyoruz, yıllar çabuk ve yavaş; hızlı ve ağır geçiyor. Kısacası kafamız gidip geliyor! Ama sonuç: Geçiyor. Acılar da öyle. "baba o zaman şöyle yapalım" ya da "anne bence öyle değil" diye bıdır bıdır konuşmaları, yeni kelime kullanımları, anaokulu macerası ile yeni bir yaş bizi bekliyor.